Ritka betegségekben szenvedőkért küzd Mohamed Aida

(A vívónő sok hasznos tanácsot kapott kislánya, Olívia gyógyulásával kapcsolatban, ezért is segít / Fotó: Havran Zoltán)

Átérzi a ritka betegségekben szenvedők sorsát, s minden tőle telhetőt megtesz értük Mohamed Aida (39).

Az Európa-bajnok, vb-bronzérmes tőrvívó a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) jószolgálati nagyköveteként próbál segíteni. Nem véletlen, hogy érzékeny a témára, hiszen a kislánya, Olívia (6) Williams-szindrómával született, s társai sorsát is szívén viseli a sportolónő.

– Mintegy 7000 ritka betegséget diagnosztizáltak eddig, s ezek Magyarországon nagyjából 600 0000 embert érintenek. Több mint a felük kisgyermek, így nagyon sokunknak fontos ez a témakör – hívta fel a figyelmet Mohamed Aida, aki ott lesz szombaton a Mezőgazdasági Múzeumban a ritka betegségek világnapja kapcsán tartandó rendezvényen.

(Mohamed és családja szombaton egy rendezvényen is részt vesz a ritka betegségek világnapján / Fo­tók: RAS-archív)

– Mindenkinek hasznos lehet, ha kilátogat, hiszen többek esetében nem egyszerű a szükséges gyógyszerhez, illetve a megfelelő kezelésekhez időben hozzájutni, sőt a a betegség felismerése is nehézkes. Például Olíviának is babakorában téves diagnózist állítottak fel, de szerencsére egy magyar orvos javasolta, végeztessünk genetikai vizsgálatot is, s végül Kanadában megtudtuk, pontosan mi a betegség. Az lenne jó, ha az egészségbiztosítás ezeknek a betegeknek az ellátásban való részesülését egyszerűbben elérhetővé tenné.

A riói olimpiai részvételért küzdő vívó évek óta tagja a szervezetnek, s nem tagadja, rengeteg segítséget és tanácsot kapott, hogyan tud mindent megtenni gyermeke gyógyulása érdekében.

– A nagyobbik lányom Williams-szindrómával született, az idegrendszere lassabban fejlődik. A levegővétellel és az evéssel kapcsolatos mozgások összehangolása jelentett neki problémát a világra jötte után. Emiatt sokat voltunk kórházban, és rendszeresen megyünk kontrollra manapság is – árulta el Aida, jelezve, egy ritka betegség kezelése nagyon sok erőfeszítéssel jár.

– Az elmúlt időszakban rengeteget javult Olívia állapota minden téren, s ez annak is köszönhető, hogy megfelelő szakemberek foglalkoznak vele. Emellett gyógypedagógiai fejlesztést kap, és számtalan kiegészítő feladatot végzünk vele. Úszni, síelni és logopédushoz is járunk – tette hozzá a vívó. – Ez nekem is sok pluszelfoglaltságot ad, vannak napok, amikor a két edzés között folyamatosan valamilyen programon veszünk részt vele. Az édesanyám is segít, így a gyerekek mellett a sportkarrieremre is tudok koncentrálni. Együtt minden nehézséget leküzdünk.

(forrás: blikk.hu)